O projeto de lei que obriga o IBGE a incluir perguntas sobre a síndrome de Down nos censos demográficos foi aprovado pela Comissão de Ciência, Tecnologia e Inovação da Câmara dos Deputados. Esses dados têm como objetivo identificar o perfil das pessoas com a condição genética e seus familiares, visando direcionar políticas nas áreas de saúde, educação, trabalho e lazer.
Além disso, as informações serão usadas para elaborar um cadastro nacional que será integrado ao sistema de informação de órgãos públicos federais, estaduais e municipais. Esse cadastro deverá ser atualizado a cada quatro anos.
Segundo a reportagem da Agência Câmara de Notícias, os dados cadastrados poderão ser compartilhados com órgãos públicos das áreas da saúde, educação e pesquisa, ou ainda ser abertos, desde que sejam respeitadas as informações privadas, conforme a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD) determina.
O texto aprovado é o substitutivo da deputada Nely Aquino (Pode-MG) ao Projeto de Lei 369/23, do deputado Duarte Jr. (PSB-MA), juntamente com os apensados (PLs 676/24 e 677/24). O substitutivo incorpora alguns dispositivos dos apensados.
Nely afirmou que a inclusão de dados sobre síndrome de Down no censo vai tornar as políticas para esse público mais eficientes. “Com dados mais precisos, é possível melhorar a alocação de recursos e o planejamento de serviços específicos para essa comunidade, garantindo um tratamento mais justo e eficaz”, disse a parlamentar.
A proposta ainda vai ser analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
A proposta prevê também que os centros de
, como hospitais e clínicas, deverão comunicar o nascimento de crianças com síndrome de Down às instituições que desenvolvem atividades com pessoas que têm deficiência.