DIGNIDADE À VIDA

Projeto define símbolo para identificação de doenças raras

“Estima-se que 13 milhões de brasileiros são afetados por doenças raras, e o respeito ao direito deles à vida digna é uma obrigação”, disse a autora da proposta, deputada Nely Aquino (Pode-MG), ao defender a proposta

Projeto define símbolo para identificação de doenças raras
Símbolo mundial de doenças raras – Crédito: eurordis.org/Reprodução/via Agência Câmara de Notícias

O Projeto de Lei 1694/24 define o cordão de fita com a figura de mãos retratadas em aspecto multicolorido como símbolo nacional de identificação de pessoas com doenças raras. A figura já é usada em outros países com objetivo similar.

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O texto em análise na Câmara dos Deputados altera a Lei 13.693/18, que instituiu o Dia Nacional de Doenças Raras. Conforme a proposta, o uso do cordão de fita:

  • será opcional, e a ausência não prejudicará o exercício de direitos e garantias previstos em lei;
  • não dispensará a apresentação de documento comprobatório da doença rara, caso seja solicitado por autoridade ou atendente;
  • e deverá assegurar o direito a atendimento prioritário e humanizado.

“Estima-se que 13 milhões de brasileiros, ou 6% da população, são afetados por doenças raras, e o respeito ao direito deles à vida digna é uma obrigação”, disse a autora da proposta, deputada Nely Aquino (Pode-MG), ao defender a mudança.

* Matéria publicada com informações da Agência Câmara de Notícias.

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