O menino Guilherme Martini, de 5 anos, faleceu na segunda-feira (19) em Campos do Jordão (SP) após uma batalha árdua contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A notícia foi confirmada pela família, que utilizou as redes sociais para compartilhar a luta constante de Guilherme desde junho de 2020.
Os pais do garoto se mobilizaram em diversas campanhas para arrecadar fundos necessários à compra do medicamento Zolgensma, que custa cerca de R$ 6 milhões, sendo considerado o mais caro do mundo. Graças a essas ações, eles conseguiram uma liminar em janeiro de 2021, acelerando o acesso ao remédio que foi administrado em maio do mesmo ano. Guilherme, no entanto, não resistiu à progressão da doença.
Guilherme começou suas sessões de fisioterapia aos 4 meses de idade, quando os pais notaram um atraso motor. Somente mais tarde veio o diagnóstico de AME tipo 1, uma doença rara e degenerativa, passada geneticamente dos pais para os filhos e que afeta os movimentos musculares. Desde a obtenção da liminar até a administração do medicamento, se passou um período de oito meses.
Como funciona o Zolgensma?
O Zolgensma é uma terapia genética que ajuda a tratar a AME, uma condição que ainda não possui cura definitiva. Administra-se o medicamento numa única dose, introduzindo uma cópia funcional do gene SMN1 no corpo do paciente, fundamental para a sobrevivência dos neurônios motores.
No final de 2022, o Sistema Único de Saúde (SUS) começou a incorporar o Zolgensma em seus tratamentos. À época, o então ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, afirmou que o medicamento seria receitado apenas para bebês de até 6 meses que tivessem AME tipo 1 e permanecessem sem auxílio de métodos de ventilação invasiva por mais de 16 horas por dia.
Despedida de Guilherme
O velório de Guilherme foi realizado na manhã desta terça-feira (19). Seu sepultamento está marcado para às 16h, no Velório Municipal de Campos do Jordão (SP). Parentes e amigos se reúnem para prestar suas últimas homenagens e apoiar a família neste momento.
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