Ir aos poucos perdendo a força para subir um lance de escadas, ou a coordenação necessária para abotoar uma camisa, são alguns dos sintomas iniciais da Esclerose Lateral Amiotrófica – popularmente conhecida como ELA. A condição rara afeta de três a cinco pessoas a cada 100 mil no Brasil, e embora seja mais conhecida atualmente, ainda há um longo caminho a percorrer no que diz respeito à conscientização sobre a doença e, consequentemente, seu diagnóstico.
“No início, foi difícil encontrar informações. Até receber o diagnóstico, eu não tinha ouvido falar em esclerose lateral amiotrófica, e nem conhecido alguém com essa patologia, apenas o astrofísico britânico Stephen Hawking“, lembra Luiz Henrique da Cruz Ribeiro. Ricky, como é chamado pelos amigos, percebeu os primeiros sintomas em março de 2008, quando tinha 28 anos de idade. Mais de seis meses e inúmeros exames depois, foi diagnosticado.
“A primeira vez que percebi que havia algo errado com meu corpo foi um dia na academia, quando observei que não conseguia dobrar minha perna pra trás normalmente em um exercício. Pouco tempo depois, passei a não conseguir correr a distância à qual estava habituado e comecei a mancar. Também cheguei a cair da esteira na academia“, relata.
Na avaliação do neurologista Marco Orsini, que lida com casos de ELA há 15 anos, a condição continua seguindo a mesma linha de incidência. A diferença é que, antes, era subdiagnosticada. Hoje, há ferramentas que permitem chegar mais rápido à resposta.
“Na maioria das vezes, o diagnóstico é clínico. Sem recurso, ressonância, nem nada, só observando o paciente“, diz. Segundo o especialista, a esclerose lateral amiotrófica consiste em uma lesão no primeiro e segundo neurônios motores. “É uma lesão associada. Gera atrofia muscular, e os reflexos ficam exacerbados ou abolidos. Causa uma flacidez no músculo, que leva à dificuldade para engolir e respirar. A pessoa começa a ter quedas inexplicáveis Quando os sinais começam a aparecer, o paciente já perdeu 80% dos neurônios naquela região“, detalha Orsini.
Acompanhamento
Após o diagnóstico, é realizada uma avaliação para identificar as particularidades do caso. É quando são feitos exames como prova de função respiratória e videoendoscopia da deglutição. Depois disso, conforme a necessidade, o paciente deve passar a ser acompanhado por uma equipe multidisciplinar, incluindo profissionais de Fisioterapia, Fonoaudiologia, Psicologia e Nutrição.
“Normalmente, é indicada a consulta a cada três meses com um médico. Os demais profissionais devem ser vistos semanalmente”, orienta o neurologista. E ressalta: “É importante procurar um bom profissional que, além de muito competente, seja humano e tenha coração.”
Acesso à informação
A assistente social Cecília Campos, que atua como supervisora de Serviço Social da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (AbrELA), participa ativamente do processo de informar, orientar e apoiar pacientes, além de fornecer treinamento aos profissionais de saúde que desejam se especializar no tratamento da doença. Ela descreve, porém, que este é “um trabalho de formiguinha, mas é preciso continuar.”
“Enviamos material informativo para a família, orientando que compartilhem com outras pessoas da convivência do paciente e nos prontificamos a fazer uma videochamada com todos os interessados, após receberem o material, para tirarmos dúvidas, dar orientações e falar sobre os direitos do paciente“, explica.
A supervisora detalha que há legislação, portarias e leis que regulam a dispensação de medicamentos de alto custo; de equipamentos, como o respirador não invasivo; de insumos, como fraldas; dieta industrializada, entre outros. Alguns são fáceis de conseguir, outros, nem tanto. “Mas estamos aqui para orientar essa família sobre como ela pode conseguir“, garante Cecília. “O nosso foco, enquanto a doença não tem cura, é qualidade de vida do paciente e da família. E acreditamos que isso é feito através da informação.”
Hoje, aos 43 anos, Ricky pondera que já é bem mais fácil acessar orientações – mas estas ainda ficam restritas aos grupos de pacientes. Para quem foi recém-diagnosticado, ele aconselha a não sofrer “por antecipação“.
“Quando eu fui diagnosticado, meu futuro parecia temeroso, mas passados 15 anos, vejo que consegui me adaptar às limitações e seguir trabalhando, saindo e vivendo. Também acho fundamental a pessoa ocupar a mente com atividades que deem motivação para continuar lutando pela vida. Percebo que quem não aceita o diagnóstico e entra em depressão vive muito menos que as pessoas que encontraram um propósito. Por fim, recomendo que busquem em diferentes tratamentos – ou na espiritualidade – razões para manter acesa a chama da esperança“, afirma.